Les témoignages

Patrick Borel, 56 ans,
transplanté cardiaque en 1982, transplanté rénal en 2001.

MA GREFFE DU CŒUR, 

UNE HISTOIRE D’AMOUR !

Mémoires d’un transplanté d’outre cœur et d’outre rein …

Si le corps disparaît, il reste l’esprit

Témoignage intime

Autant vivre sa vie pleinement, mais comme le chantait Brassens : « mourir pour des idées, mais de mort lente … ». De toute façon chacun d’entre nous finira par mourir : la mort, la vraie, c’est la mort cérébrale, et elle vous rattrape toujours.

Qui suis-je ? : Vivre aujourd’hui avec deux organes de donneurs différents, c’est porter toute ta vie des jumeaux dizygotes, jusqu’à leurs morts, qui seront, peut-être, la tienne, Même si les organes artificiels redonnent aujourd’hui l’espoir.

Mon cœur a cessé de battre en 1982. Je vis depuis avec celui d’un autre être humain, homme ou femme, mort il y’a plus de 36 ans. Son cerveau détruit, il était en état de mort cérébrale : son cœur ne fonctionnait plus qu’en milieu artificiel, trésor inutile dans cette cage thoracique vide que j’imagine à certains moments où j’entends qu’il bat dans ma poitrine.  

Après 19 ans avec ce cœur d’adoption, malgré la surveillance et les soins, mes reins ont montré à leur tour des signes de défaillance, du fait des traitements anti-rejets alors terribles : la dialyse a assuré la transition, mais l’adoption d’un petit frère est devenue rapidement la solution pour continuer à vivre le mieux possible : un rein a donc rejoint le cœur pour former ce curieux ménage à trois en 2001.

Suis-je un mutant ? 

Mon cerveau à moi est toujours là, bien que foudroyé quelques mois avant ma transplantation cardiaque par une embolie. Un caillot envoyé par le cœur déjà malade, un petit vaisseau qui bloque quelque part dans le cerveau, et c’est l’hémiplégie, tout le côté gauche paralysé, insensible, impossible à contrôler. Une douleur physique et psychique atroce. Je suis gaucher, mais entre autres séquelles, je n’ai jamais récupéré l’écriture du bras gauche, ni pu porter un verre d’eau ou autre geste précis de cette main gauche : s’adapter pour vivre est une règle absolue.

Qui étaient mes donneurs ? 

Le don d’organe est anonyme en France et c’est très bien ainsi, cela évite les transferts affectifs du type mes donneurs avaient-ils des familles ? il faut respecter les proches des disparus et les laisser faire leur deuil. 

Ce cœur n’est que la pompe d’une tuyauterie qui reste à moi, d’origine :  

« On a l’âge de ses artères »,

Ce rein n’est que le filtre qui chaque jour assure ce que mes reins d’origine ne pouvaient plus gérer en me laissant m’empoisonner lentement.

L’impression de vivre avec l’organe d’un autre s’apparente à celui d’une femme enceinte. Vivre aujourd’hui avec des organes de donneurs différents, c’est porter deux jumeaux dizygotes toute votre vie, jusqu’à leurs morts, qui seront, peut-être, la vôtre. Il faut les apprivoiser jour après jour pour qu’ils aient envie de rester avec vous et les nouveaux organes artificiels redonnent l’espoir pour plus tard …

Qu’est-ce que la vie ? 

Pour les occidentaux, sa source c’est bien le cœur, chargé de toute une symbolique : siège des sentiments, de l’âme ou même du courage : « Rodrigue a tu du cœur » etc. Le cœur n’est pourtant en théorie qu’un organe parmi d’autres. Les orientaux et les africains ont, à ma connaissance, le même type de symbolique avec le foie. Mais à la différence d’un foie, d’un rein ou d’un pancréas, on sent vivre un cœur dans sa poitrine. 

En effet ce merveilleux petit bonhomme est tapi au fond de vous, il bat au rythme de vos journées et de vos nuits, plus vite quand vous faites l’amour (ça dépend à quel moment !), il est au repos quand vous dormez, il sursaute quand vous avez peur. 

Il épouse ainsi la moindre de vos émotions, sans jamais s’arrêter, plusieurs milliards de fois dans votre vie. 

Le rein lui, donne des sensations plus diffuses : si vos reins natifs sont dans le dos, vous portez le rein greffé sur le ventre, réellement comme un enfant, et vous gardez en principe vos reins d’origine, ce qui est moins mutilant. Se remettre à uriner normalement après une dialyse péritonéale est au début une grande victoire, puis vous découvrez, partiellement et avec de l’expérience, vous repérerez certains signes cliniques de l’insuffisance rénale, tel que « le goût amer dans la bouche ». Vous apprenez à « gérer le risque ».

Qu’est-ce que la mort ? 

Au bout de quelques minutes d’arrêt cardiaque, le cerveau n’est plus irrigué. Sans intervention médicale extérieure, le corps ne fonctionne plus, la vie s’échappe. S’il s’arrête pour une raison quelconque quelques minutes seulement, c’est la mort, sans appel.

En cas d’insuffisance rénale sévère, votre première « ligne de défense », c’est un retour en dialyse : vous et vos médecins avez en principe un peu plus de temps pour vous retourner : affronter la mort certes, mais en face, celle-ci vous attrapera en principe moins par surprise, vous angoissez moins avant de dormir qu’au début d’une greffe cardiaque par exemple.

Comment vivre « après » une greffe ?

Aujourd’hui j’ai repris une vie normale : des gens me côtoient tous les jours sans remarquer quoi que ce soit. Je fais partie de ces « handicapés invisibles » qui ne peuvent demander une place assise dans le bus sans sortir sa carte d’invalidité, situation humiliante que je ne me suis jamais résolu à faire. 

La vie m’a appris à ne pas jouer les bêtes de cirque sur un sujet encore très mal compris par une partie de l’opinion, même si les greffes ont fait d’énormes progrès depuis l’utilisation de la ciclosporine, premier médicament antirejet efficace.

Dans le passé j’ai publié dans différentes revues et congrès médicaux internationaux en identifiant trois étapes de l’après greffe : l’enfance, l’adolescence et la vie adulte. Durant les deux premières étapes certains greffés passent par des phases de complexe de supériorité et/ou de culpabilité. La vie adulte du greffé c’est le retour à une vie psychique normale, marquée seulement par les contrôles médicaux et les complications qui peuvent toujours survenir, à tout moment, notamment quand on s’y attend le moins !

De toute façon chacun d’entre nous finira par mourir : la mort, la vraie, c’est la mort cérébrale, et elle vous rattrape toujours : c’est notre condition d’être humain. Peut-être même que cette conscience de notre mortalité sera toujours une supériorité sur les robots qu’on nous annonce pour l’avenir. Mais suis plus que d’autres, je suis intéressé et nullement effrayé par les recherches sur « l’homme augmenté » et le transhumanisme …

J’ai la chance d’avoir la foi, pas celle du catho pratiquant mais celle du charbonnier, et donc de croire qu’il y a quelque chose de l’autre côté de la vie, que le corps disparaît, mais que l’esprit reste. 

Francis GAZEAU, 75 ans,
greffé le 21 avril 2004 à la Pitié-Salpêtrière

Je m’appelle Francis GAZEAU, je suis né le 20/08/1943 en France.
Je vis en Polynésie Française depuis 50 ans.
A 39 ans j’ai fait un infarctus du myocarde à RANGIROA, avec une extension le lendemain à l’hôpital Mamao (Avril 1983).
J’ai été dirigé sur Paris pour une évaluation. Les techniques de l’époque ne permettaient pas une opération.
J’ai vécu 7 ans avec un traitement par médicaments. Au bout de 7 ans,on s’est aperçu que j’étais positif à une épreuve d’effort à 50 watts.
De retour en France, on a pu me faire 3 pontages, avec lesquels j’ai vécu 14 ans avec, bien sur, des médicaments.

Mon cœur a beaucoup souffert après les 2 infarctus, en 2001 je n’avais plus que 20% de ma capacité cardiaque !

Les Cardiologues PH. LIONET et G. PAPOUIN ont, pour la première fois, envisagé une greffe et décidé de m’envoyer à Paris à l’hôpital Bichat pour des examens pré-greffe (Février 2002).
A l’hôpital Bichat, ils ont décidé de m’inscrire sur liste d’attente pour une greffe du cœur.
J’ai attendu 2 ans avant d’avoir un donneur compatible. J’ai été greffé le 21 avril 2004 à Paris à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière.

Depuis je fais des contrôles réguliers avec le Cardiologue LIONET. Les premières années le DOCTEUR PAPOUIN  me faisait les biopsies.

Je suis toujours  en pleine forme après 14 ans de greffe.
Il suffit de bien suivre son traitement, d’avoir une activité physique régulière, de faire attention à sa nourriture et ne pas faire d’excès.

En ce qui me concerne, je ne bois pas d’alcool ,je ne fume pas  et je fais beaucoup de sport : De la marche, du vélo, de la chasse sous marine… et mon jardin… et tout va bien!

J’invite tout le monde à prendre conscience que la santé est l’élément majeur pour réussir sa vie, avec l’éducation.

Concernant mon donneur, j’ai pour lui une reconnaissance éternelle ainsi que pour sa famille. J’essaie de mon montrer digne de ce qu’ils m’ont donné.

C’est à dire une seconde vie. Il me permet aujourd’hui de faire des actions en faveur des dons d’organes, dans le but d’aider les personnes qui ont besoin d’une greffe.

En leur donnant de l’espoir, en leur prouvant que cela marche bien. Que, à la suite d’une greffe importante, on peut vivre normalement si on respecte correctement son traitement, évidemment couplé avec une bonne hygiène de vie .

C’est ma façon de lui dire merci et de respecter ce don de vie… C’est la moindre des choses.

Avant de faire une action je “l’interroge” pour savoir ce qu’il en pense, et nous réfléchissons ensemble. Cela peut faire sourire mais c’est ma sensibilité.

Ex : Quand penses-tu mon frère j’ai envie de faire ça, es-tu d’accord ?

Pour rappel, j’ai réalisé les actions suivantes pour sensibiliser le maximum de gens aux dons d’organes :

  • Un an seul, sans assistance, sur l’atoll désert de TAHANEA (sans moyens de communication pendant 8 mois) : LES AS DE CŒUR, documentaire de 52 mn.
  • Une traversée partielle des Tuamotu en pirogue à voile de 4 m, de ma fabrication : 7 atolls touchés et dans chaque atoll, une conférence débat sur les dons d’organes : LA PIROGUE DU CŒUR, documentaire de 52 mn
  • Une traversée en voilier de Tahiti à Nouméa : Moorea, Bora-Bora, Tonga, Fidji, Vanuatu, Calédonie : LES VOILES DE L’ESPOIR : Documentaire de 35 mn.

7 Projections, conférences, débats toujours dans le même but : SENSIBILISER les gens aux dons d’organes. Ces actions sont bien évidemment bénévoles. C’est parfois nécessaire de le rappeler car j’ai parfois eu des mauvaises surprises en parcourant presse et réseaux sociaux.